Podporte hemofilikov rozsvietením červeného svetla či sviečky

Podporte hemofilikov rozsvietením červeného svetla či sviečky

Na Slovensku žije približne 590 hemofilikov, z toho 135 detí. Toto vzácne genetické ochorenie je nevyliečiteľné a jedným z hlavných projektov Slovenského hemofilického združenia, ktorý môžete podporiť zasvietením červeného svetla, je naučiť chorých aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi, ktorý im pomáha zachániť si život.

Svetový deň hemofilikov je v utorok, 17. apríla, na počesť zakladateľa Svetovej hemofilickej organizácie (WHF) Franka Schnabela, ktorý sa v tento deň narodil. K iniciatíve sa na Slovensku vysvietením na červeno pripája Dóm svätej Alžbety v Košiciach, Hodinová veža v Banskej Bystrici, Divadelné námestie v Martine či interiér arkieru komnaty Márie Séči na Ľupčianskom hrade.

Hemofília je choroba, ktorú pravdepodobne prvýkrát zaregistrovali už v židovstve, keď pri náboženskom úkone – obriezke, vykrvácali chlapci. Neskôr sa datuje informácia z 12. storočia, kde sa popisuje udalosť pri ktorej zahynuli na vykrvácanie mužskí potomkovia v jednej rodine. Až do začiatku 19.storočia sa táto choroba zaznamenávala ako nevysvetliteľný jav. Lekár Dr. Otto v tomto období ako prvý vyslovil názor, že v určitých rodinách existuje krvácavá predispozícia a že pravdepodobne ide o dedičné ochorenie.

V roku 1838 dostala prvýkrát táto choroba názov hemofília. Na báze dedičnosti sa choroba väčšinou získava od matky a na základe pravidla, že u mužov stačí len jeden abnormálny gén X ako nosič choroby sú hemofíliou postihnutí v prevažnej miere muži. U žien sa toto ochorenie vyskytne iba pri stretnutí sa otca hemofilika a matky prenášačky choroby, ale väčšinou dievčatko neprežije už pôrod. Dôležitým faktom ale je, že až v tridsiatich percentách ochorenie nemá priamy dedičný prenos. Ide o výsledok genetických mutácií , ktoré môžu postihnúť ktorúkoľvek rodinu. Choroba sa určuje vo väčšine prípadov v prvom roku života.

(iri)

Foto zdroj: https://gmsciencein.com/2017/10/13/harnessing-electricity-bloodstream/